3. bis 6. Lebensjahr

 

cimg0199cimg0137Als wir Paul im Kindergarten angemeldet haben waren wir ganz begeistert. Es war sehr schön dort und alle waren total freundlich. Wir wurden für zwei Probenachmittage eingeladen, an denen wir mit Paul zusammen kommen konnten. Paul hat sich sofort wohl gefühlt, er hat sich super mit der Erzieherin verstanden, das war Liebe auf den ersten Blick. Tim und ich waren begeistert, es war schön zu sehen das Paul sich wohl fühlte. Man hatte ein gutes Gefühl bei dem Gedanken ihn dort von 8:00 Uhr bis 14:15 Uhr abzugeben. Nach den Sommerferien ging es los, Paul wurde vom Bus abgeholt und ich war wahnsinnig aufgeregt, er aber glaube ich auch. Am Anfang war Paul wohl noch sehr ruhig, aber schon nach ein paar Wochen hatte er Freunde gefunden und sich an den Tagesablauf gewöhnt. Paul bekam im Kindergarten neue Therapien, wir haben mit Logopädie und Ergotherapie begonnen. Krankengymnastik bekam er natürlich weiter, jetzt sogar Vojta und Bobath. Plötzlich machte Paul wieder Fortschritte.

 

 

cimg0157Aber auch zu Hause ist einiges passiert, am 22.12.07 sind wir in unser Haus in Elben eingezogen. Das ist ein kleines, aber feines ebenerdiges Haus, dass wir extra für Paul gekauft haben. Dort kann er mit seinem Rollstuhl überall hin kommen und sich frei bewegen. Paul war an diesem Tag bei seiner Oma. Mitten im Umzug kam ein Anruf, Paul bekam einen Krampfanfall und kam auch nicht mehr aus ihm heraus. Tim und ich haben sofort alles stehen und liegen gelassen und sind mit dem Notfallmedikament los gefahren. Wir waren noch vor dem Notarzt vor Ort, der Anblick war furchtbar. Der kleine Mann hat am ganzen Körper gezuckt und auch das Notfallmedikament hat nicht gewirkt. Dann traf endlich der Notarzt ein, der hat Paul ein Medikament gespritzt und er hörte endlich auf zu krampfen. Tim ist mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gefahren, ich habe schnell in Elben noch ein paar Sachen geholt und bin nach gefahren. Als ich im Krankenhaus ankam lag Paul auf der Intensivstation, er war regungslos und tief und fest am schlafen. Dieser Zustand hielt 2 Tage an. Am 24.12.07 durften wir Paul wieder mit nach Hause nehmen, das war super, wir mussten Weihnachten nicht im Krankenhaus verbringen.

 

 

Die nächsten 3 Monate verliefen wieder ruhiger bis zum 07.04.08. Ich hatte morgens schon so ein komisches Gefühl im Bauch. Paul wollte aber unbedingt in den Kindergarten gehen. So gegen 11:00 Uhr ging das Telefon, der Kindergarten war am anderen Ende. Sie sagten Paul sei sehr ruhig und ganz komisch, er habe sich auch übergeben, was ja für ihn nicht ungewöhnlich wäre, aber ich solle ihn lieber abholen. Also bin ich los und habe ihn abgeholt. Paul war apathisch und irgendwie komisch. Zu Hause habe ich versucht ihm etwas zu essen zu geben, ohne Erfolg. Plötzlich fing er wieder an zu zucken. Ich habe die Ruhe behalten und den Notarzt gerufen und Paul schon mal was von dem Notfallmedikament gegeben. Aber es hat wieder nicht angeschlagen, dann kam der Notarzt, er hat ihm wieder ein Medikament gespritzt und ihn ruhig gestellt. Dann kam Tim nach Hause, er ist mit Paul im Krankenwagen mitgefahren, ich habe die Tasche gepackt und bin hinterher gefahren. Paul hat wieder 2 Tage am Stück geschlafen, das war schlimm sein Kind so zu sehen. Nach einem EEG (Hirnstromableitung) haben die Ärzte beschlossen Paul  auf Krampfmedikamente einzustellen. Von diesem Tag an wussten wir, dass unser kleiner Mann an Epilepsie leidet. Wieder eine Hiobsbotschaft, mit der wir klarkommen mussten. Die nächsten 14 Tage waren wir an die Klinik gebunden. Ich war tagsüber bei Paul und Tim hat die Nächte übernommen. Es war unglaublich anstrengend. Paul war oft müde und er hat sich  viel übergeben, das ist eine der zahlreichen Nebenwirkungen die bei der Gabe von Ergenyl auftreten kann. Aber nach 7 Tagen lief alles wieder normal und nach weiteren 7 Tagen durften wir nach Hause.

 

 

cdtc areal 2010Im September 2008 waren wir auf der Reha-Care in Düsseldorf. Das ist eine Messe für Menschen mit Behinderung. Es sind so ziemlich alle Hilfsmittel ausgestellt, die man sich vorstellen kann. Einfach optimal um etwas auszuprobieren. Und dann kamen wir an einem Stand vorbei, wo Bilder einer Delfintherapie gezeigt wurden. Das war total faszinierend. Wir haben uns schon lange mit dieser Therapie beschäftigt, aber da diese Therapie so unglaublich teuer ist, haben wir den Gedanken schnell wieder verworfen. Aber den Werbefilm haben wir doch mitgenommen. Ich habe meiner Mama davon erzählt und sie fragte, ob ich ihr den Film zeigen würde. An einem der nächsten Tage haben wir uns dann den Film angesehen. Mama war total begeistert . Sie sagte: „ Alex mach dir keine Sorgen, der Kleine kommt nach Curacao, egal wie!“ Einige Monate später rief meine Mama an. Sie fragte ob ich vorbei kommen könnte, sie hätte mir was Wichtiges zu sagen. Nachmittags bin ich dann mit Paul zu meinen Eltern gefahren. Mama und Papa waren ganz nervös und sie sagten mir, dass wir nach Curacao fliegen könnten. Sie hatten auch mit meinen Schwiegereltern gesprochen, die wollten die Kosten zur Hälfte übernehmen. Das war ein wunderbarer Tag!! Unglaublich unser Wunsch ging in Erfüllung!!

 

 

Jetzt ging das große Planen los. Bei der Delfintherapie auf Curacao muss man erst mal alle Arztberichte zum Cheftherapeuten Marko schicken. Der prüft, ob die Therapie für das jeweilige Kind Sinn macht, oder ob man besser noch abwartet. Etwa 4 Wochen später haben wir dann die Zusage bekommen. Sie wollen mit Paul arbeiten. Wir waren sehr erleichtert. Dann haben wir den Flug und die Unterkunft für September 2010 gebucht.

 

 

cimg0299Am 19.03.10 wurde Pauls kleine Schwester Laura geboren. Paul war und ist ein toller ,stolzer Bruder. Einfach schön zu sehen, wie er die Kleine liebt. Seither leben wir zu viert und das ist richtig schön, zu sehen wie ein Kind sich normal entwickelt und wie schnell das alles geht. Da man bei Paul für alles kämpfen musste, fällt einem jetzt alles sofort auf. Und für Paul ist es eine klasse Motivation. Er ist stolz wenn er Laura was beibringen kann. Die beiden kuscheln viel zusammen und küssen sich ganz oft, das sieht total witzig aus. Das erste halbe Jahr zu viert war oft anstrengend, aber trotzdem wunderschön.

 

 

CIMG0262Nach den Sommerferien wurde Paul eingeschult, er geht jetzt auf eine integrative Schule. Wir waren uns ähnlich unsicher wie beim Kindergarten, aber unser Gefühl hat uns nicht getäuscht. Es war auch hier die richtige Entscheidung. Paul fühlt sich von Anfang an super wohl. Aber dann ging es am 10.09.10 erst mal auf nach Curacao zur Delfintherapie.