Die ersten 5 Wochen

polaroid alleDer 2. Tag

Am 2. Tag durfte ich mit meinem Rollstuhl zu Paul auf die Intensivstation. Sein Zustand hatte sich über Nacht stabilisiert, er brauchte keine Beatmung mehr. Nur noch ein bisschen Sauerstoff zur Unterstützung. Das war für uns ein Super-Fortschritt und wirklich sehr positiv. Dann am Mittag durften wir Paul das erste Mal Kängurun, das heißt, das nackte Baby liegt auf dem nackten Oberkörper. So kann es die Wärme und den Herzschlag der Mutter/Vater spüren. Das war bis dahin der schönste Moment unseres Lebens. Einfach unglaublich wie toll das war.

 

Der 3. Tag

Am 3. Tag waren wir fast den ganzen Tag bei Paul. Wir haben versucht ihm was zu essen aus der Flasche zu geben, mit wenig Erfolg. Paul hatte fast keinen Saugreflex, er wusste mit dem Sauger nichts anzufangen. Seit diesem Zeitpunkt haben wir fleißig trainiert und es hat sich langsam gebessert. 4 Stunden füttern für 80ml war keine Seltenheit und dabei hat er sich meistens noch übergeben. Aber er wollte wenn nur bei uns trinken. Bei den Krankenschwestern hat er das trinken verweigert (Die waren aber  auch alle unsympathisch). Er wusste da schon was er wollte und vor allem was nicht.

 

Der 7. Tag

Am 7. Tag war Paul auf einmal sehr ruhig und schlapp. Wir wurden von den Schwestern gar nicht ernstgenommen. Aber nachmittags haben Sie dann doch endlich mal Blut abgenommen. Die Entzündungswerte waren riesig hoch. Sie begannen direkt mit der Gabe von Antibiotikum. Ohne Erfolg. Die Werte stiegen immer höher und höher. Paul ging es zusehends schlechter.

polaroid paul1Der 8. Tag

Am 8. Tag begannen die Ärzte dann mit einem Dreifach-Antibiotika. Aber auch das brachte nichts. Plötzlich musste es sehr schnell gehen. Wir mussten unterschreiben dass wir mit der Gabe von Blutplasma einverstanden sind. Wir hatten das zu diesem Zeitpunkt gar nicht richtig realisiert und einfach unterschrieben. Ab diesem Zeitpunkt ging es dann endlich wieder bergauf. Paul hat sich zurück ins Leben gekämpft. Er war von Anfang an ein Kämpfer, das hat man gleich gemerkt. Die nächsten Tage waren dann wieder etwas entspannter und man konnte sich auf Paul konzentrieren. Das war schön.

 

Der 16. Tag

Am 16. Tag (08.04.2004) kam dann die Shunt-OP. Der Shunt leitet den überflüssigen Liquor in den Bauchraum ab. Das war der Tag auf den wir sehnlichst gewartet hatten. Vor dem wir aber auch sehr viel Angst hatten. Bei so einer OP kann sehr viel schief gehen (Hirnhautentzündung, OP-Komplikationen usw). Aber wir hatten sehr viel Glück. Die Gebete wurden erhört und es hat alles beim 1. Mal geklappt. Auch der Heilungsprozess verlief ohne Probleme und wir wurden am 16.04.2004 in das Kinderkrankenhaus Bonn verlegt. Dort hatte Paul sein eigenes Zimmer und die Atmosphäre war schon viel angenehmer. Wir waren immer bei Paul, nur nachts durften wir nicht bei ihm bleiben. Das war für uns schwer, aber Paul hat das nichts ausgemacht. Den Ärzten der Kinderklinik fiel auf, dass Paul eingeschlagene Daumen hatte. Dies ist ein Symptom, dass es sich um einen X-linked Hydrozephalus handeln könnte. Ein Genfehler! Das waren allerdings schon alle Informationen die wir bekommen haben. Einfach eiskalt stehen gelassen haben Sie uns.

 

m4100001_1Der 36.Tag

Am 28.04.2004 durften wir dann endlich nach Hause gehen. Wir bekamen noch einen tollen Brief mit, in dem stand was X-linked bedeutet. Und uns wurde gesagt das Paul nie irgendetwas können wird und sein Leben im Bett verbringen würde. Da haben wir uns geschworen, das wir alles tun würden um Paul zu unterstützen, und alles für seine Entwicklung zu tun. Vor allem aber niemals aufzugeben. Außerdem war ja noch gar nicht klar ob er das wirklich hat. In der Klinik wollten Sie diese Untersuchung nicht machen. Die Begründung war, „der Bluttest sei zu teuer“! Nett oder?